Ана Мелия. Книга о том, что такое заболеть и не вылечиться

Ана Мелия — это псевдоним.

Потому что писать книгу о том, как ты заболел раком, а потом не вылечился — больно.

Героиню книги зовут Аня, и я буду обращаться к автору так же. Мы познакомились онлайн, когда Аня попросила меня редактировать её книгу. Кто-то из общих знакомых рассказал Ане, что я могу помочь с редактурой, и я согласилась ввязаться в проект.

Несмотря на то, что я с Аней не виделась, после нашей интенсивной совместной онлайн-работы у меня сложилось впечатление, что мы знакомы давно-давно.

Книга очень откровенная и открытая. Аня впускает очень глубоко. Иногда там весело, а иногда страшно.

Мне захотелось расспросить Аню о том, как она решилась написать о своём (во многом страшном) опыте — и, я думаю, если вам тоже захочется что-то спросить, то она вам ответит в комментариях. Готовьте свои вопросы! А вот мои:

Аня, скажи, что было самым простым и самым трудным в решении начать работать над книгой?

Годы лечения, которые я описываю в книге, были изматывающими не только от бесконечных курсов химиотерапии, операций, больниц. Настоящий ад был внутри меня.

Я начала лечение с мощным боевым настроем и уверенностью, что обязательно смогу победить рак. Смелая, решительная, я считала болезнь испытанием воли и характера, и мне действительно было что противопоставить ей. Но всё пошло не так… Болезнь прогрессировала, я больше не могла отмахиваться от страха и отчаяния внутри меня. Стало казаться, что во всем виновата моя слабость. Быть может, я недостаточно верю в победу, недостаточно крепко держусь за жизнь, недостаточно позитивно мыслю?

Все вокруг рушилось — до сих пор я успешно строила карьеру, руководила проектами, неплохо зарабатывала, теперь же не было сил даже ходить на работу и видеть сочувствующие взгляды коллег.

Я оказалась наедине с собой настоящей — без напускной самоуверенности и тысячи фильтров, за которыми я прятала боль и сомнения. Разбитая болезнью, поломанная, я поняла, что так отчаянно прячу свои истинные чувства вовсе не от окружающих. Я прячусь от себя.

Я писала о том, как оказавшись на самом краю, в полушаге от смерти, с невероятной нежностью и состраданием начала чувствовать себя — и плакала. Потом перечитывала, исправляла — и снова плакала. И сейчас, спустя десятки вычитываний и редакторских правок, я не могу сдержать слез — в этом соприкосновении вся я, вся моя суть, от которой я так долго убегала. До сих пор удивляюсь, как не перегорела клавиатура ноутбука за время моей работы…

Это было, пожалуй, самым сложным — рассказать самой себе о том, что по-настоящему произошло со мной.

А самым простым было понимание, что мне нужна помощь. Что я одна это всё просто не вытяну. Мне нужен человек, который будет идти рядом и посылать сигналы — я всё еще не сошла с ума, я имею право обсуждать свой опыт, говорить о том, что меня волнует — в частности, о проблемах в российской системе здравоохранения.

Потому что это по-настоящему больно и страшно — знать, что часть читателей остро отреагирует и увидит за историей болезни только критику системы. И я нашла этого человека в твоем лице, ты стала для меня не только редактором, но и ориентиром, маяком. Ты во время нашей работы связывала меня с миром обычных людей, которые ещё в состоянии отличить добро от зла — признаюсь, мои собственные представления за годы лечения в России прилично истрепались.

Расскажи, для чего тебе эта книга? Как давалась тебе работа над ней?

Узнав свой диагноз, я перечитала все, что попало в руки на тему борьбы с раком. Это были прекрасные, вдохновляющие книги, которые дали мне силы и уверенность в победе. Я мечтала о хэппи-энде, когда можно будет выдохнуть и с гордостью сказать «Я победила рак!».

Но оглушительный первый рецидив сменился вторым, чуть отросшие волосы снова выпали из за нового курса химиотерапии — и стало понятно, что это теперь и есть моя жизнь.

В том тяжелом промежутке, который обычно предпочитают забыть, как страшный сон, мне теперь предстоит разместить все, что для меня важно. Воспитание детей, школьные собрания, общение с мужем, поездки в отпуск — всё это отныне прочно связано с анализами, болью, отчаянием и верой.

Я искала любые источники поддержки, мне важно было знать, что бывает и так — но под рукой оказались только истории успеха и победы над болезнью. Тогда я и решила записать свою историю — в надежде, что кому-то, оказавшемуся в похожей сложной ситуации, будет не так одиноко.

Я писала около года. Бросала, опять садилась, перечитывала, удаляла целые главы. Написала почти полностью от третьего лица, потом поговорила с тобой, поняла, что свою историю я должна рассказать лично, и села переписывать заново. И вот тут поймала волну — поняла, наконец, какой хочу видеть книгу. Вошла в свой ритм повествования, почувствовала, как лучше писать о сложных вещах.

Важно ли тебе, чтобы книга получила популярность и читателей? Что будешь делать, если этого не произойдет?

Мне важно, чтобы люди знали, что существует и такая книга. Которую можно прочесть в момент отчаяния, пустоты или одиночества — и почувствовать еле уловимую гармонию. Такую хрупкую, почти прозрачную, про которую я только и знаю, что она есть, и когда я прикасаюсь к ней, мне становится легче.

Мне важно дать книге возможность быть прочитанной, поддержать ее. Но как дальше сложится ее судьба, я не знаю. Если она пройдет незаметно, я, наверное, расстроюсь, потому что слишком много личного вложила в нее.

Как ты выбрала, издавать книгу самой или идти в издательство? Когда и как можно будет её прочитать?

Пока я в команде с талантливыми девушками делаю книгу сама. Лена Деревянко и Леля Ле сделали, на мой взгляд, очень удачную обложку. Она точно передает мое устойчивое мнение о раке — это сбой программы, трагедия внутри организма, которая ведет к потрясениям пространства вокруг.

Издать книгу мне помог сумасшедше крутой проект Ridero.ru. Пару месяцев совместной работы убедили меня — при таком отношении к авторам потенциал у площадки огромный. Я в каждом письме чувствовала вдумчивость, внимание к деталям и поддержку. Мое отдельное спасибо прекрасному менеджеру Александре!

Книга доступна в электронной и печатной версии на сайте издательства.

Если издательства проявят к ней интерес, рассмотрю и вариант сотрудничества с ними. Моя задача — сделать книгу максимально доступной для читателя. Поэтому все каналы, которые будут работать на эту цель, я готова использовать.

Что говорит семья о книге? Подозреваю, что они поддерживают тебя, но каково им быть героями твоей книги?

Я сейчас живу далеко от родителей и родных, поэтому эта история развивается без их участия, как выйдет книга, подарю им. Я всё ещё пытаюсь уберечь близких, мне так не хочется, чтобы они знали, как мне бывает тяжело. Книга — своего рода попытка рассказать обо всем, но при этом дать им возможность побыть с этим, привыкнуть.

Простые разговоры по душам у меня не сильно клеятся, я начинаю отшучиваться, убегать — или сразу в слезы. Родители очень помогали, пока я лечилась, сидели с детьми, ухаживали за мной — но мы так ни разу и не поговорили конкретно обо мне, не о лечении, стадии, химиотерапии…

Вообще реакция близких людей меня потрясла больше всего. Как мне написала подруга, свидетельница этих событий: «Ты была так близко, но в то же время так далеко… Я даже не представляла, что с тобой происходит…». Я много лет училась как следует скрывать то, что у меня внутри — и, видимо, в этом отлично преуспела.

Есть ли что-то, что ты поняла о себе и своей истории, пока работала над книгой? Был ли этот труд важен тебе как процесс?

О да! Это была колоссальная внутренняя работа, своего рода психотерапия.

Мы с тобой говорили об этом, и ты прекрасно сформулировала, я отвечу твоими словами: во мне произошел мощнейший переход от концепции «я — это то, что со мной случается» к концепции «я — это то, что я делаю с тем, что со мной случается».

Год за годом я жила под собственным жестким контролем, подпитываясь теориями о силе подсознания, ответственности за все происходящее вокруг. Поэтому и за болезнь я взялась основательно, засучив рукава: описанные в книге эксперименты в области питания, народной или альтернативной медицины действительно на время создавали иллюзию, что все мне подконтрольно.

И даже когда я начала подозревать, что не всё зависит от меня и моего желания, что болезнь, смерть и боль могут быть сильнее — я долго не верила и отмахивалась.

Чтобы принять это, нужно время. Нужно научиться доверять самой себе. Выдохнуть. Сбросить груз, что таскаешь на себе годами. И потихоньку, медленно, начать принимать эту новую реальность.

Книга слово за словом шлифовала новое знание внутри меня: я делаю всё, что в моих силах, но я не всесильна. И, когда, наконец, эта мысль прочно обосновалась внутри, я ощутила легкость.

Для кого ты на самом деле написала книгу?

Для себя, наверное. Чтобы в минуты отчаяния — а они еще будут, увы, я знаю — было куда заглянуть и вспомнить суть.

Человеческая душа слишком подвижная и живая, чтобы застыть в одной форме, даже если это форма абсолютной ясности и силы. Я всё так же иду по своему нелегкому пути, всё так же сбиваюсь, теряю ориентиры и падаю на самое дно. Но я каждый раз учусь выбираться.

Книга не даст мне забыть, из каких глубин я выкарабкивалась. Мне по-прежнему нужны примеры, что со всем этим можно жить — даже если такой пример я сама.

Думаю, что в первую очередь твою книгу будут читать те, кто болеет сам. Что бы ты хотела сказать им?

Я бы хотела обнять каждого и расплакаться. Потому что тяжелая болезнь — это всегда боль и драма. Их надо выплакать, им крайне вредно сидеть внутри, им тоже нужно признание.

Я бы хотела попросить людей не тратить свои силы на создание баррикад и возведение заборов, из-за которых боль остается внутри. Чтобы дать ей выход, надо содрать с себя все эти лохмотья, которые мы считаем гордостью, самодостаточностью, непоколебимостью.

Это безумно сложно. Но только полностью открывшись, обнажив свою истерзанную страхом душу, можно нащупать внутри себя источник колоссальной силы. Я до сих пор не знаю, почему это так работает — но сила в слабости. Чтобы выжить, надо научиться просить о поддержке, доверять, плакать и падать.

Что ты посоветуешь тем, чьи родственники серьезно болеют? Как говорить и о чем не говорить с теми, у кого болезнь не уходит?

Мы все такие разные. Тут с собой-то с трудом разбираешься, а чужая душа ещё те потемки.

Я знаю точно одно: нам очень нужна поддержка близких.

Мы сами можем не осознавать это, отсекать любые попытки сблизиться с нашей бедой — все потому что дико страшно пускать близких в свой хаос внутри. Потому что мы очень одиноки перед лицом смерти, и совесть не позволяет требовать от близких такого погружения.

Поэтому, если ваш близкий оказался в таком положении — просто будьте рядом. Пусть он знает, что вы в шаговой доступности и возьмете его за руку тут же, как только он это позволит. Дальше ему решать. Но сам факт вашего присутствия и желания быть рядом очень много значит.

Что поддерживает тебя в твоем пути? На что ты опираешься, в чем твой фундамент? Где берешь силы?

У меня есть любимая семья: муж и детки.

Я всегда веду подсчеты — сколько лет я должна прожить, чтобы можно было оставить их одних. Считаю: так, дочка только в садик пошла, рано, ох рано, Аня, ей надо помочь адаптироваться. Так: у сына первый класс, кто будет домашку проверять? Пару лет точно даже дергаться нельзя. Ок, теперь дочка идет в школу — и еще пару лет без вариантов, живу и помогаю малышам. Звучит наивно, но меня это дисциплинирует.
Подростковый возраст, институты, а потом женихи и невесты — я чувствую, как буду им нужна все это время и загадываю в итоге — минимум пятнадцать лет. И оглядываясь назад понимаю, как много успела дать и как много надо еще успеть. Это для меня жизненный каркас, самое важное и заветное желание — просто успеть дать им такой запас любви, чтобы хватило на всю жизнь.

У меня классный муж. Мы очень многое прошли вместе, в самые тяжелые моменты он был рядом. Я очень благодарна ему за смелость и решительность — он всегда шел ва-банк, занимал деньги, когда речь шла о моей лечении. Это много раз спасало мне жизнь — увы, деньги во многом определяют шансы на выживание.

Еще у меня много настоящих друзей. Не один и не два — а прямо много. В разных городах, разного возраста, но я знаю, как они за меня переживают. И каждая наша встреча — они часто бывают — тоже заряжает энергией. Я как лампочка — жизнь вокруг генерирует энергию, я подключаюсь и сияю.